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La epilepsia está mal diagnosticada y tratada en España

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La epilepsia en España no se suele diagnosticar ni tratar de forma adecuada o, al menos, así lo han advertido este jueves representantes de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) con motivo del IV Congreso de la organización, que estos días se celebra en Madrid.

Se trata de una enfermedad que padecen cerca de cuatro millones de personas en Europa y unos 400.000 en España, especialmente niños de entre 0 y 12 años y adultos mayores de 60 años. Una población en la que muchas de sus crisis no se detectan debido a que no existen sistemas de medición de la frecuencia de las mismas, ni protocolos estandarizados de atención clínica.

De hecho, se calcula que hasta el 25 por ciento de las crisis pasar desapercibidas tanto por el propio paciente como por sus familiares. “Cuando un enfermo viene a la consulta se le pregunta por las crisis que ha tenido y él dice cuántas más o menos cree que ha padecido, por lo que no nos queda a ambos que creérnoslo ya que no hay ningún dispositivo que las pueda cuantificar de forma correcta”, ha argumentado el presidente de la SEEP, José Ma Serratosa.

Por ello, ha insistido en la necesidad de establecer protocolos de actuación urgente para la atención de estas crisis por parte de los servicios de emergencia, con el fin de garantizar una correcta atención de los casos. Y es que, tal y como ha alertado Serratosa, cuanto antes se ataje una crisis, “mucho mejor” será el pronóstico y “mucho menor” será la frecuencia de las mismas.

En este punto, el doctor ha lamentado la escasez de centro de referencia, avisando de que, a diferencia de otros países europeos como Reino Unido, Alemania o Italia donde hay centros de investigación en los que se tratan a los pacientes, en España hay “muchas unidades especializadas muy pequeñas” que no permiten atender adecuadamente a los pacientes.

Además, el vicepresidente de la SEEP, Antonio Gil-Nagel, ha criticado la “brutal separación” que existe entre la sanidad pública y privada, recordando que un tercio de los pacientes españoles acuden a centros privados donde no se aplican los criterios establecidos en los centros de referencia públicos.

“Los centros de referencia no deben ser públicos o privados, sino centros donde accedan todos los pacientes”, ha recalcado, para subrayar la necesidad de contar con equipos multidisciplinares con neuropsicólogos, neurocirujanos y enfermeras especializadas, así como equipos técnicos adecuados que garanticen una monitorización óptima del paciente, reforzando todo ello con una formación actualizada e investigación.

Respecto al tratamiento, los especialistas han alertado de que cerca de un 25 o 35 por ciento de los pacientes con epilepsia difícil de tratar no responden a tratamientos en primera línea, por lo que han abogado por incentivar la investigación de nuevas terapias con mecanismos de acción diferentes, así como de otras no farmacológicas.

“Tenemos un sistema de tratamiento a lo perdigonazo, es decir, que estamos muy lejos de la llamada medicina personalizada. No obstante, con los avances en el campo de la genética hemos descubierto que hay diferentes subgrupos en la epilepsia y que hay fármacos más eficaces para cada tipo, si bien esto lo hemos descubierto los médicos en nuestra práctica clínica y las asociaciones de pacientes que están ayudando a guiar las terapias”, ha argumentado el doctor Gil-Nagel.

LA EPILEPSIA EN EL MAYOR

Por otra parte, el vicepresidente de la SEEP ha informado de que aproximadamente entre el 1,5 y el 2 por ciento de la población mayor de 60 años padece epilepsia, a pesar de que “no suele estar en la cabeza de los médicos” la posibilidad de que los mayores padezcan esta enfermedad.

“Resulta a veces difícil pensar en una crisis de epilepsia ante un episodio de déficit neurológico, ya que casi siempre suele atribuirse a ictus o isquemia cerebral transitoria”, ha detallado, para avisar de que las crisis epilépticas en los ancianos suelen tener un patrón y una frecuencia diferente a la de los niños, por lo que pasan desapercibidas por el paciente, la familia y el propio médico.

En estos casos, prosigue, es “imprescindible” tener una mayor supervisión sobre la medicación antiepiléptica, teniendo en cuenta los riesgos asociados a los efectos secundarios dado que pueden provocar caídas o interacciones con otros fármacos.

“Se trata igual a estos pacientes que al resto porque los medicamentos no han sido probados en personas mayores, a pesar de que se sabe que el metabolismo de los fármacos es menor y suelen ser necesarias dosis más bajas”, ha añadido el experto.

LA EPILEPSIA ESTÁ RELACIONADA CON EL AUTISMO EN NIÑOS

Respecto a la población infantil, el secretario de la SEEP, Juan José García Peñas, ha destacado la relación bidireccional que existe entre la epilepsia y el trastorno del espectro autista (TEA). Se calcula que hasta el 30 por ciento de los niños autistas presenta episodios de epilepsia, porcentaje que podría alcanzar el 40 o 60 por ciento en los casos en los que existe una discapacidad intelectual o trastorno asociado, como la parálisis cerebral.

La interconexión de ambas patologías se explica porque ambas están relacionadas con las conexiones neuronales y comparten causas, generalmente genéticas o metabólicas.

“El gen STXPP1, que influye en la producción de las sinapsis neuronales, se ha estudiado como modelo para demostrar que una patología no es detonante de la otra, sino que se desarrollan en paralelo”, ha apostillado.

En este sentido, el doctor García Peñas ha asegurado también que en esta población infantil hay que seleccionar fármacos que no alteren la función cognitiva y, por tanto, individualizar los tratamientos para no administrar muchos fármacos a la vez. “Hay que encontrar fármacos más adecuados, saber qué mecanismos producen las crisis y desarrollar medicamentos que no tengan efectos demasiado sedantes ni produzcan irritabilidad, puesto que suelen ser alteraciones propias de los niños autistas que podrían empeorar su estado”, ha indicado.

Finalmente, ha aludido a terapias alternativas como la dieta cetogénica, diseñada especialmente para estos pacientes y que consiste en aumentar la proporción de grasas, disminuir la de hidratos de carbono y establecer una cantidad adecuada de proteínas. “Las grasas favorecen el desarrollo de cuerpos cetónicos, que tienen un efecto de recesión de las crisis epilépticas e inciden en la mejora de la alerta, la atención y la comunicación de estos pacientes. Sin embargo, al tratarse de pacientes en los que resulta complicado cambiar las rutinas también se está investigando en el desarrollo de dietas menos restrictivas”, ha zanjado.

Revista Zero